お気楽独立ケアマネ「葛藤」日記

その後、 ＡＬＳの方、Ａさん。

ここ１～２ヶ月で、
かなり、症状が進んできました。


ムセも多くなってきた。


お箸は使えず、
スプーンとフォーク。


硬いものは噛めず、
ご飯に味噌汁をかけて、
流し込んでいるらしい。


「歩行」は、できるという状態ではなく、
つかまって、足をひきずりながら、
なんとか移動している、という感じ。


家の中は、
階段昇降機もつけたし。


手すりは、何本つけたか、
わかりゃしない。


浴室には、バスリフト。


居間には、電動リフト座椅子。


玄関前は、スロープ作った。


住宅改修と環境整備は、
もう、し尽くした。



し尽くした。



そして、



あとは、



将来、呼吸器をつけるか、どうか




これが、残っている課題、
だろうか。



住宅環境整備が終わったので、

先週の佐川面接で、


あらたまって、
また、聞きました。



呼吸器、どうするか、と。



号泣されました。



前回、3ヶ月くらい前も、
号泣でした。




おそらく、


ケアプラン担当した頃と、

「病気の受容」という意味において、

ほとんど、
変わっていないのだなと思う。




これまでに、３回ほど、
号泣させました。


将来、呼吸器をつけるのか、どうするのか、 というテーマの面接で。



毎回、号泣になる。



今回も号泣させてしまい、


号泣がおさまっても、


Ａさんは言葉を口にしないまま、
メモにご自身の気持ちをペンで書いて、
私に見せた。


「考えたくない
　申し訳ない」


「耐力がない」



つらい思いをさせて、申し訳ないなぁと、
こちらもつらい思いになり、


なぜ、私や医者は、

「将来、呼吸器をつけるのか、つけないのか、
　本人の意思を確認しておきたいのか」

に、

こだわるのか
これを聞いておきたいのか
把握しておきたいのか
決めてほしいと思うのか



自己洞察しました。



方針を決めないまま、
Ａさんの希望がわからないまま、

呼吸不全をおこし、
意識低下なんかをおこしたら、


家族は、救急車を呼ぶだろう。


救急車呼んだら、さいご、
病院に到着したら、


意識混濁状態のＡさんは、
自分の意思を表明できない。


家族も、Ａさんの希望を聞けてない。


となったら、
間違いなく、

挿管されて、

あるいは、気管切開されて、
呼吸器を装着されるだろう。



でも、

本当は、

呼吸器は付けたくなかったと、
Ａさんが思っていたとしたら、


大変な、悲劇となるわけで。



日本では、
呼吸器を途中ではずすことは、
医者たちが殺人罪に問われるから、
できませんから



Ａさんが、
本当は呼吸器付けたくないのに、
付けられてしまったら、
大変な悲劇となる


それは、できるなら、避けたい。




こういう思いがあるから、

「Ａさんの不幸・悲劇を招かないために」

医師や私は、

今後の方針を聞いておきたいのだ。


「Ａさんのためを思って」



でも、

当のＡさんが、



「考えたくない」


という気持ちであるならば、


Ａさんのためを思って、方針をはっきりさせておきたい


というのは、

援助者の価値観の押し付けになってしまうのだろうな。




Ａさんが書いたメモ書きを読みながら、


タオルで顔をぬぐっているＡさんに向って、


「（上記の）悲劇にならないようにしたいから、
　私はケアマネとして、
　将来の方針を聞いておきたいのだと思います」


と、

Ａさんに、伝えました。



そして、


「でも、Ａさんが、『考えたくない』というのであれば、
　この先、呼吸器のことについては、
　私のほうからは、聞かないことにします。

　Ａさんが、自分で考えて、
　ご自分で方針をはっきり決めたら、
　Ａさんから、私に連絡をください」



と伝えて、帰ってきました。



翌日、

住宅改修や、
レンタル用品でお世話になっている
福祉用具の事業者・Ｂさんに、
Ａさんとの佐川面接のことをいろいろ聴いてもらい、


ちょっと、ガス抜きをさせてもらいました。

このＡさんのことでは、
レンタル屋のＢさんに、
ほんと、助けてもらっていまして。



話しながら、


・「考えたくない」って言ってんだから、それまでだ

・でも、Aさん自身が、病気が進行しているのはよくわかっている

・今後は、「３ヶ月先のことを考える援助」ではなく、
　「今、必要なことを提供していく援助」が、
　Aさんのニーズに合うのだろう

・そのとき、その場面で、
　Aさんに「決断」してもらえば、いいんじゃないか



こんな感じかな、と
今後のAさんへの支援方法を考えました。



病気の受容





受容できるまでのプロセスは、
本当に、個人差が、あるんだろう。




キューブラー・ロスの
「死ぬ瞬間」



看護学生のときに読んだけど、

「否認」　「怒り」　「取引」　「抑うつ」　「受容」


受容までは、５段階ある


ということしか覚えていないので、


もう一度、２００１年出版の新訳版で読んでみようかな。



ALSということを
本人もしっかり認めざるを得なかった受診から、
約半年。


Aさんは、今でも、
「否認」と「怒り」のところにいるのかな、と思う。



親戚の方が、
「病気になってからの様子をずっとみているが、
　弱いんだなと思った」と。




ある事業者さんから、


要介護度「自立」状態　→　ALSで呼吸器つけずに「死亡」

この間、たった半年
初めから呼吸器はつけないと、すでに決まっていた
自宅で安らかに亡くなったらしい


というような方のことを聞いた。




人、それぞれ、なんだよね。




Aさんは、半年たったけれども、
そういう状態。


Aさんは、そういう人なのだ。


それが、悪いでも、良いでもない。



Aさんはそういう人なのだ。


そのAさんは、
今、そういうポジションにいるのだ。


そういうAさんに、
必要な援助を考えるのが、
私の役割なのだ。



今後、刻々と変化していくAさんの状態に、
遅れることなく、
ベストなタイミングで
必要な援助を組もう。



そろそろ、
訪問看護の利用を提案してみようか。



来月、通院時、
Aさんがいないときに、
奥さんだけの面接をしてみよう。
面接の目的は、
奥さんが置かれている状況のポジショニング。

その結果、奥さんに許容量があると認められたら、
呼吸苦が出て、救急車を要請した場合、
どんな展開になる可能性があるのか、
一緒に想像してもらうという作業をしてみたい。



あーあ、何度も訪問して、
面接しても、
介護報酬は、変わらない～


来年度の報酬改定で、
加算の要件が緩和されたんだよね。
もみじが主任ケアマネ修了してても、
一人で事業所やってる限り、
加算はもらえない。。。。

２人以上のケアマネがいさえすれば、
主任ケアマネ修了してても何の勉強もしてない事業所でも、
毎月３０００円プラン料加算されるんだよな。
悔しいなぁ。



by もみじ　momiji_okiraku@yahoo.co.jp